Familienettverket
Morbus Addison Forening har de siste årene arbeidet for å bygge et familienettverk for familier som har barn med Hypofysesvikt, CAH, Cushings syndrom, Akromegali og Addisons sykdom.
Nettverket gir rom for:
Erfaringsutveksling
Informasjon
Råd
Veiledning
I prosjektet “Sammen for barna våre” har vi utvikle et informasjonsmøte for familien og nettverket rundt barnet. Dette informasjonsmøtet skal holdes på barnets hjemsted av erfarne likepersoner og familiekontakter.
Ulike historier og flere forklaringer hentet fra Barken om Familienettverket vil publiseres under denne fanen. Ønsker du å snakke med noen i familienettverket kan du sjekke følgende link for kontaktinformasjon: https://addison.no/web/snakk-med-noen/
Finn likepersoner i Familienettverket her
https://addison.no/web/snakk-med-noen/
"Sammen for Barna våre"
Familienettverket har en privat facebookside styrt av likepersonene til familienettverket.
Den finner du her:
https://www.facebook.com/groups/159819550771230/
2 minutter forklart (video)
I prosjektet “Sammen for barna våre” har vi utvikle et informasjonsmøte for familien og nettverket rundt barnet. Dette informasjonsmøtet skal holdes på barnets hjemsted av erfarne likepersoner og familiekontakter.
Veiledning
Last ned PDF til grafisk fremstilling om Addisons sykdom her. Fin til å vise kollegaer, skole, familie og venner.
Ny app - link her
NY APP!!!!! «Binyrer» er ute NÅ!!!! Det har blitt jobbet hardt med å oversette en ny app for pasienter med binyresvikt. Den er foreløpig ute for dere med Iphone/Apple i første omgang.
Link direkte til nedlasting finner du her (for dem med Iphone/ipad):https://apps.apple.com/no/app/bijnier/id1109902948?l=n