Om oss

Om Morbus Addison Forening (MAF)

Om Morbus Addison Forening (MAF)

Morbus Addison Forening ble stiftet 11. august 1989 og har som formål:

-Å gi informasjon og drive rådgivende virksomhet om sykdommene:

  • Morbus addison
  • Cushing
  • Hypofysesvikt
  • Akromegali
  • Congenital adrenal hyperplasi (CAH).

-Vi skal arbeide for en samfunnsmessig likestilling.

-Vi skal utøve likemannsarbeid blant foreningens medlemmer.

-Forvalte et Forsknings- og utviklingsfond. (Jfr. § 13)

 

Alle som har sykdommen Addisons sykdom, Cushings syndrom, hypofysesvikt, akromegali og CAH kan bli medlem av MAF. Det er mulig for alle å bli støttemedlem av foreningen.

Antall medlemmer kan variere litt over tid. For tiden har foreningen ca 900 medlemmer.

Nye medlemmer får en velkomstpakke fra MAF. Medlemsbladet Barken kommer ut fire ganger pr år. Medlemsbladet inneholder informasjon om diagnosene og hvordan enkeltpersoner tilpasser seg en ny livssituasjon. Bladet inneholder også annonser om aktiviteter sentralt og i fylkeslag.

MAF driver likepersonssarbeid. En likeperson har selv en av diagnosene og har skaffet seg god kunnskap om det å leve med sykdom. Alle medlemmer kan ringe en likeperson.

Landsmøtet er foreningens høyeste myndighet og skal avholdes hvert annet år. Landsmøtet velger landsstyret. Landsstyret administrerer og leder MAF mellom landsmøtene. Styret møtes fire til seks ganger pr. år.

Det finnes fylkeslag eller fylkeskontakter i nesten alle fylker. Fylkeslagene arrangerer lokale samlinger og møter. Det er positivt om nye medlemmer deltar i disse lokale samlingene. Du er velkommen til å delta.

Landsstyret administrerer og leder MAF mellom landsmøtene.
Styret møtes fire til seks ganger pr. år. Landsstyret er valgt på landsmøtet.

Leder Ida Margrethe W. Knudtzon

Lunvikveien 12
6523 Frei
932 56 846
leder@addison.no

Nestleder Geir Faarlund

Elgfaret 36
1415 Oppegård
900 21 591
gei-fa@addison.no

Sekretær Laila Ertnes

Kordahlveien 1
1591 Sperrebotm
994 46 669
sekretar@addison.no

Kasserer Wenche Sørmo

Havneveien 15A
8150 Ørnes
415 40 855
Kasserer@addison.no

Styremedlem Maritza Bodi

Vardeveien 69
2020 Skedsmokorset
977 25 543
maritzbo@online.no

Styremedlem Tonje Orum

Heimigardsvegen 66
3890 Vinje
997 86 757
tonje.orum@gmail.com

Likepersonsutvalg Konrad Spica

Nesgrenda 1
6057 Ellingsøy
916 09 577
spica@online.no

Redaktør Kari Aas Hystad

Sørengkaia 51
0194 Oslo
928 07 311
redaktor@addison.no

2. vararepresentant Victoria Ottosen

Finnsetervegen 16
9105 Kvaløya
916 38 432
victoria_ottosen@hotmail.com

1. vararepresentant Linea Sandbakk

Nesvegen 9C
4700 Vennesla
950 76 042
linea.sjoberg@gmail.com

 

Barken har vært medlemsbladet for medlemmene av Morbus Addison Forening helt siden foreningen ble stiftet i 1989. Alle medlemmer som ønsker det,  får tilsendt bladet uten ekstra kostnader (digitalt og i fysisk format). I Barken finner du spørsmål til lege med svar, artikler om det å leve med diagnosen, informasjon fra MAF og mye mer.

Om du ønsker å lese Barken digitalt, og ikke trenger dette tilsendt, kan du gi beskjed til redaktøren (se kontaktinformasjon under her).

Kontaktinformasjon:

Redaktør Kari Aas Hystad

928 07 311 / redaktor@addison.no For annonser:

Stine Livgård

Grafisk Design/Layout redaksjon1@addison.no

Britt Muren

redaksjon2@addison.no

Vilde Kjetilsdottir Storebråten

redaksjon3@addison.no

Ane Mari Bjørnæs

redaksjon4@addison.no

Linea Sandbakk

redaksjon5@addison.no

Redaktør: Kari Aas Hystad, 928 07 311 /
redaktor@addison.no

Øvrige redaksjonsmedlemmer:
Stine Livgård, redaksjon1@addison.no
Britt Muren, redaksjon2@addison.no

Vilde Kjetilsdottir Storebråten, redaksjon3@addison.no
Ane Mari Bjørnæs, redaksjon4@addison.no
Linea Sandbakk, redaksjon5@addison.no
Kontakt annonser: redaktor@addison.no
Grafisk Design/Layout: Stine Livgård

Forside og forord av redaktør for Barken og leder i MAF.

Barken 4, 2017

Barken 4, 2018

Her er fem gamle eksempler fra Barken.

Barken  2014 nr 2
Barken 2014 nr 3
Barken 2015 nr 1
Barken 2015 nr 2
Barken 2015 nr 3 

Morbus Addison Forening har de siste årene arbeidet for å bygge et familienettverk for familier som har barn med hypofysesvikt, CAH, cushing, akromegali  og addison. 

Familinettverket har samling hvert andre år (partall).

Nettverket gir rom for:

  • Erfaringsutvesling
  • Informasjon
  • Råd
  • Veiledning

I prosjektet «Sammen for barna våre» har vi utvikle et informasjonsmøte for familien og nettverket rundt barnet. Dette informasjonsmøtet skal holdes på barnets hjemsted av erfarne likemenn og familiekontakter.

Familienettverket har en facebookgruppe.

 

Familiekontakter finner du her:

Mariann N. Aarvold

Leirvikåsen 124 C
5179 Godvik
414 48 850
mayamayano@yahoo.no

May Opdahl

Øvsttunveien 26
5223 Nestun
618 06 274
may.opdahl@gmail.com

Elin Kjartansdottir

Ajerlia 12
3825 Lunde
408 28 806
sif.elin@gmail.com

Siv Helle Fagerheim

Friggsvei 15
7602 Levanger
484 69 688
sivfage@yahoo.no

Ungdomssamling er en samling for medlemmer mellom 18 og 35 år. Første ungdomskonferanse ble arrangert i Trondheim 2017, og skal etter planen bli arrangert i oddetallsår.

Målet med konferansen er at yngre medlemmer og pårørende får møte andre i samme situasjon som dem selv. 

MAF har også en facebookside for unge medlemmer:

Unge MAF Norge