Medlemssider

MEDLEMSKONFERANSER

Morbus Addison Forening arrangerer konferanser for sine medlemmer, både lokalt og nasjonalt. Temaene for konferansene varierer fra gang til gang, men hovedfokuset er hvordan vi kan leve godt med sykdommene våre, samt gi oss oppdatert informasjon om behandling og medisinering. Konferansene inneholder vanligvis foredrag fra endokrinolog, sykepleier eller annet helsepersonell, som kan undervise oss godt om sykdommene våre. Det blir også anledning til å stille spørsmål. I tillegg legges det opp til utveksling av erfaringer mellom pasienter med samme sykdom, samt sosial hygge og god mat. Mange synes det er godt å treffe noen som vet hvordan det er å leve med sykdommen. Pårørende som er medlemmer, kan også delta.

De nasjonale medlemskonferansene holdes annet hvert år, og det varierer hvor i landet det er. Denne konferansen varer vanligvis fra fredag ettermiddag til søndag ettermiddag, og har flere forskjellige foredrag og aktiviteter.
Noen lokallag holder medlemskonferanse for sine medlemmer, men dette varierer fra lokallag til lokallag. Ta kontakt med din leder for mer informasjon (https://addison.no/web/fylkeslag/).
(Egenandeler kan forekomme, avhengig av økonomien i ditt lokallag).

 

MESTRINGSKURS

Lærings- og mestringssenteret i Bergen har i flere år arrangert mestringskurs for mennesker med binyrebarksvikt.  Personer fra hele landet kan delta. Reise-, kost- og oppholdsutgifter i forbindelse med særskilt opplæringskurs i regi av Lærings- og mestringssenteret, dekkes etter faste satser mot en egenandel.

Kurset er et tilbud til alle voksne som har primær eller sekundær binyrebarksvikt, altså alle de diagnoser som Morbus Addison Forening organiserer. Kunnskap om egen sykdom og behandling er viktig for at du skal kunne ta godt vare på deg selv.

Representanter fra Morbus Addison Forening har vært med på å utarbeide tilbudene, og erfarne brukere er tilstede kursdagene. Foreleserne er helsepersonell fra Helse Bergen hvor kunnskap om sykdom, behandling og forskning er av ypperste klasse.

NB: Alle kurs er utsatt pga. koronasituasjonen.

Professor Eystein S. Husebye og hans team på Haukeland sykehus forsker på Addisons sykdom. Nå kan du hjelpe ham i dette arbeidet. De ønsker å registrere alle med primær addison i hele landet. Dette registeret heter: ”Registeret for organspesifikke autoimmune sjukdommar” (ROAS). Formålet med registeret er å være et redskap for forskning og øke kunnskap om autoimmune sykdommer.

Vi anbefaler alle med primær addison å registrere seg i registeret.

LINK: Registeret for organspesifikke autoimmune sjukdommar (ROAS)

Nå kan du gi gaver til Morbus Addison Forening og få fradrag på skatten for gaven. I 2009 ble MAF godkjent av likningsmyndighetene. Ordningen heter; Gaver til frivillige organisasjoner og tros- og livssynssamfunn – godkjente organisasjoner. På skatteetaten.no heter det:

”Skattytere kan kreve fradrag for gave til visse frivillige organisasjoner. Gaven må være pengebeløp og minst 500 kroner samlet til den enkelte organisasjon i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag for gaver til en eller flere organisasjoner er 12 000 kroner per år.”

I januar hvert år vil MAF sende melding til skattemyndighetene over givere og størrelsen på beløpet. Vi må derfor ha personnummeret til de som ønsker fradrag for gaver.

Gaver som ikke er merket med noe formål, vil legges til Forsknings- og utviklingsfondet. Ved å føre et formål på gaven, kan giveren velge hvordan gaven skal benyttes.

Foreningens gavekonto er: 6550 06 00068

Grasrotandelen er en ordning fra Norsk Tipping, hvor du som registrert spiller kan velge å støtte et av fylkeslagene. 5 % av det du betaler når du spiller lotto, tipping eller joker, kan du gi til et fylkeslag. Dette går ikke ut over dine gevinster. Det er Norsk Tipping som sender pengene til det fylkeslaget du velger.

Fylkeslagene  være registrert i frivillighetsregisteret for at du skal kunne gi dem din støtte. Her er de aktuelle fylkeslagene:

Morbus Addison Forening Trøndelag  org. nr. 994 110 144
Morbus Addison Forening Vest-Agder fylkeslag org. nr. 993 963 488
Morbus Addison Forening i Rogaland org. nr. 987 825 022
Morbus Addison Forening Oslo fylkeslag org. nr. 983 958 818
Morbus Addison Forening Hordaland fylkeslag org. nr. 883 699 912
Morbus Addison Forening Vestfold fylkeslag org. nr. 884 323 622
Morbus Addison Forening Akershus fylkeslag org. nr. 994 735 942
Morbus Addison Forening i Østfold org. nr. 993 438 715
Morbus Addison Forening i Troms og Finnmark fylkeslag org.nr: 994 922 033
Morbus Addison Forening Nordland fylkeslag org. nr. 994 714 791
Morbus Addison Forening Møre og Romsdal fylkeslag org. nr. 995 292 246
Morbus Addison Forening i Hedmark og Oppland org. nr. 897 024 292

Det er selvfølgelig ikke nødvendig å være medlem i Morbus Addison Forening for å kunne gi grasrotandelen. Har du en onkel, en tante, kollega eller en annen du kjenner som spiller, kan du gjerne rekruttere disse til å gi grasrotandelen til et av våre fylkeslag.

Slik gir du grasrotandelen:

Butikkansatte vet mye om grasrotandelen. Spør henne om det du lurer på. Gi butikkansatte organisasjonsnummeret til det fylkeslaget du ønsker å støtte neste gang du tipper.

På grasrotandelen.no kan du logge inn med tippekortet og der kan du velge hvilket fylkeslag du ønsker å støtte.

Forsknings- og utviklingsfondet

Morbus Addison Forening (MAF) disponerer et forsknings- og utviklingsfond. 31. desember 2011 var fondets kapital på kr 292 472,-. Det er  mulig å søke om støtte fra fondet. I MAF-s vedtekter står det: Fondet skal både kunne bidra til økt forskning  diagnosene, og kunne bidra til utvikling av MAF som organisasjon. Søknadene skal behandles av Landsmøtet. Landsmøtet avholdes hvert annet år, først i april 2013, deretter i 2015, 2017 osv.

Søknad om støtte skal sendes:

Morbus Addison Forening
Postboks 11,
1594 Våler i Østfold
post@addison.no

Søknadsfristen er satt til 31. januar det året MAF avholder landsmøte.

I vedtektene til MAF står følgende om fondet, søknad og behandling av denne.

Landsstyret er ansvarlig for at midlene i fondet plasseres  en betryggende måte, og til størst mulig avkastning.

Fondet skal både kunne bidra til økt forskning på diagnosene, og kunne bidra til utvikling av MAF som organisasjon. Det skal ikke brukes penger av fondet til drift av MAF.

Formålene det kan søkes på må oppfylle/støtte oppunder MAF sin handlingsplan sentralt

Landsmøtet skal gjøre vedtak om disponering av forskningsfondet. Landsstyret forbereder og innstiller søknader for landsmøtet.

Styret i MAF har ansvar for å bekjentgjøre tilbudet for relevante miljøer.

Søknaden skal inneholde:

  • En beskrivelse av formålet med forsknings- og utviklingstiltaket
  • Søknadsbeløp inkludert budsjett og milepælsplan
  • Rapport sendes Landsmøtet i etterkant
Egenjournal – Morbus Addison foreningDe fleste av medlemmene i Morbus Addison Forening, lever godt med sin sykdom. Festdager og de dagene det er flest av, hverdagene, er alle dager som man ser frem til og som fungerer godt med hjelp av medisiner man selv administrerer.

Likevel har noen opplevd at de i korte eller lengre perioder har behov for assistanse til å administrere og innta medisinene de trenger. Dette kan være hjelp fra pårørende, venner, kollegaer eller helsepersonell.
Det er sagt, skrevet og proklamert mye godt om hva som er viktig og riktig medisinsk hjelp for foreningens sykdomsgrupper når det ikke er hverdagene som rår. Men det hjelper ikke den som ikke får innfridd sitt akutte behov for hjelp.

Denne journalen er laget for å hjelpe deg og dine ”hjelpere” når behovet skulle oppstå, og skal den fungere best mulig, må du og dine hjelpere gjøre dere kjent med journalen og dens innhold.
Journalen har i original utforming hovedfokus på ditt behov for kortison ved akutt/alvorlig sykdom. Du kan på egenhånd legge ved informasjon som er viktig for deg, eksempelvis at du har diabetes eller lignende.
Mappa får du ferdig utfylt, og om du ønsker, så kan man i tillegg få deler av sidene tilsendt på mail slik at man kan oppdatere innholdet selv. Dette avklares i forbindelse med at du bestiller permen.
Journalen er laget for hver enkel person. Om du bestiller den, vil den inneholde informasjon om dine daglige medisinske doser og annen informasjon som gjelder deg. Nedenfor ser du den informasjonen om deg som journalen vil inneholde.

Informasjonen du gir for at vi skal kunne lage mappa, vil vi lagre i ca. en måned. Deretter blir all informasjon som du gir fra deg, slettet.

Når mappa er ferdig og sendt, vil regnskapsfører sende faktura på permen.
Prisen er kr 280,- for medlemmer og kr 500,- for de som ikke er medlem.

For å kjøpe egenjournalen må du kontakte:

Geir Faarlund, Elgfaret 36, 1415 Oppegård.

Tlf: 900 21 591 (ring kun om ettermiddagen) eller mail: gei-fa@online.no

Rettigheter

MAF ønsker å presentere rettigheter i samfunnet som kronisk syke spesielt kan gjøre seg nytte av. Ofte kan kronisk sykdom medføre ekstrautgifter. Vi vil også peke på muligheter for å få redusert utgifter for kronisk syke. Send en e-post om du mener det er andre forhold som burde vært informert om her.

Rettighetssenter
Morbus Addison Forening er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO).  FFO har et Rettighetssenter som alle uavhengig av medlemskap eller ei, kan kontakte. Her vil jurister svare på henvendelser og peke vei i rettighetsspørsmål.

Fritt sykehusvalg
I Norge har vi rett til fritt sykehusvalg. Det er lurt å velge behandlingssted i samråd med fastlegen. Det er relativt liten egenandel for reiser til andre sykehus.


Støtte til tannbehandling

Rett til fri tannbehandling er hjemlet i folketrygdloven § 5-6. Hensikten med folketrygdlovens regler om tannbehandling er å gi hel eller delvis støtte til grupper i befolkningen med særlige tannbehandlingsbehov.
Når vi i denne artikkelen omtaler fri tannbehandling, er dette knyttet til en rettighet for mennesker med sjelden medisinsk tilstand (SMT). Flere forhold kan være stønadsberettiget. Se § 1 i Forskrift om stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling hos tannlege for sykdom.
Her kan du også lese gult informasjonshefte Helfo har laget om tannbehandling.
Sjelden medisinsk tilstand
Med sjeldne medisinske tilstander menes enkeltdiagnoser som forekommer i antall opp til 1:10 000 individer eller totalt ca. 500 personer i Norge. Det er et krav om at den sjeldne medisinske tilstanden må være medfødt og varig.
Det er laget en diagnoseliste (A-liste) for diagnoser som regnes som sjelden medisinsk tilstand. Hvis bruker har en diagnose som står på A-listen, har bruker krav på stønad til nødvendig tannbehandling.
For medlemmer i Morbus Addison Forening er følgende diagnoser på A-listen. Les A- og B-listen her.
• Acromegali
• Adrenogenitalt syndrom
• Autoimmunt polyendokrint syndrom(APS) type 1 og type 2
• Hypopituitarisme, primær
Du trenger en legeerklæring som bekrefter at du har en av disse diagnosene. Denne tar du med til tannlegen.

Les mer her: https://www.helfo.no/regelverk-og-takster/overordnet-regelverk/regelverk-for-tannlege


Logg inn på MAF-epost: 

Trykk på linken og logg inn på din Microsoft-konto som du har fått fra MAF.

https://login.microsoftonline.com

 

Her finner du linker til aktuelle fagartikler og søkedatabaser

Artikler fra Tidsskriftet for Den Norske Legeforening

Mastergradrapporter

Artikler fra Barken

Andre artikler

Akromegali

APS

Addison

Autoimmun thyroiditt

Diabetes

Cushing

DHEA

Astma and Dehydroepiandrosterone (DHEA)

Age, body mass index, and serum level of DHEA-S can predict glucocorticoid receptor function in women with polycystic ovary syndrome

Kortison

Diverse

Søkedatabaser

Vi vil anbefale at du søker selv på sider som de under. På den måten får du søkeresultater tilpasset dine behov. Noen søkedatabaser krever at man oppretter en brukerkonto, andre nettsteder er åpne. Vi vil også anbefale at du ser på artiklenes utgiverår, da de nyeste gjerne er mer oppdatert.

Søketips

Når du søker på ord som "addison's disease", "cushing" eller "acromegaly" kan du få svært mange treff og det kan være vanskelig å sortere ut det som er relevant for din situasjon. Derfor kan det være nyttig å kombinere søkeord som for eksempel "addison's disease pregnancy". Det er også mulig å søke innen søkeresultater. Flere databaser har menyer i siden slik at det er mulig å begrense treffene. Ofte kan det være lurt også å søke på årstall eller forfatter, om du har kjennskap til dét. Det finnes svært mye informasjon. Vi har forsøkt å finne de mest relevante søkesidene slik at du skal kunne holde deg oppdatert på din egen sykdom og forskning på denne. Lykke til!

Send oss gjerne en e-post om du har litteraturtips!